นพ.ชูชัย ศรชำนิ

โครงการโรคฮีโมฟีเลีย โรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูงของสำนักหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือ สปสช. นับตั้งแต่ริเริ่มโครงการในปี พ.ศ.2549 ด้วยการจัดสรรแฟคเตอร์เข้มข้น ที่ผ่านกระบวนการฆ่าเชื้อโรคอย่างครบถ้วนที่สั่งซื้อจากต่างประเทศ ปลอดจากโรคเอดส์และโรคตับอักเสบ สามารถช่วยผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่ได้ลงทะเบียนในโรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนย์และโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยที่อยู่ใกล้บ้าน ซึ่งมี 49 โรงพยาบาลทั่วประเทศ แพทย์ พยาบาล และบุคลากรทางการแพทย์จะแนะนำและสอนผู้ป่วยและครอบครัว สามารถให้การดูแลรักษาผู้ป่วยเองที่บ้าน สามารถฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเข้าหลอดเลือดดำ เมื่อเริ่มมีอาการติดขัดที่ข้อ หรือกล้ามเนื้อ โดยปัจจุบันสามารถช่วยเหลือผู้ป่วยนับ 1,000 รายต่อปี ผู้ป่วยไม่ต้องมารับน้ำเหลืองในโรงพยาบาลเดือนละ 2-3 ครั้ง ครั้งละ 3-7 วันตลอดปี ช่วยลดค่าใช้จ่ายของโรงพยาบาลได้มาก

นายแพทย์ชูชัย ศรชำนิ รองเลขาธิการ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือสปสช. กล่าวว่าโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเป็นโรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูง โดย สปสช. ได้ตระหนักและเล็งเห็นความจำเป็นที่จะต้องมีการลงทุนด้านสุขภาพและมีการดำเนินการเชิงนโยบายนำมาปฏิบัติอย่างจริงจังเพื่อให้ผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์เข้มข้น ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศที่มีคุณภาพในการรักษา รวมทั้งให้การสนับสนุนการพัฒนาศักยภาพหน่วยบริการรับส่งต่อให้มีการบริการที่ได้มาตรฐาน สนับสนุนการจัดเครือข่ายบริการในระดับปฐมภูมิ ทุติยภูมิ และตติยภูมิ ให้ครอบคลุมทั่วประเทศ ที่สำคัญมีความร่วมมือของคณะแพทยศาสตร์ทั่วประเทศในการจัดอบรมพัฒนาแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์ อย่างต่อเนื่อง เพื่อให้ความรู้ ความเข้าใจในการดูแลผู้ป่วย โดยโครงการโรคฮีโมฟีเลีย โรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูงของสปสช.ดังกล่าว ช่วยให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนับ 1,000 รายต่อปี ไม่ต้องเข้าพักในโรงพยาบาล ทำให้ลดค่าใช้จ่ายของโรงพยาบาล และได้ดำเนินโครงการ มาเป็นเวลา 10 ปีแล้ว ทำให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้น

ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพฯ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยากทางพันธุกรรม เป็นโรคที่พบไม่บ่อย ผู้ป่วยจะมีอาการเลือดออกบ่อยในข้อ ในกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยต้องรับการรักษาในโรงพยาบาลเพื่อรับน้ำเหลืองทดแทนแฟคเตอร์แปด หรือแฟคเตอร์เก้า ซึ่งเป็นสารโปรตีนช่วยในการแข็งตัวของเลือดที่ผู้ป่วยขาดเป็นเวลา 3-7 วัน เพื่อรักษาอาการเลือดออก ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมาก และชนิดรุนแรงปานกลาง จำเป็นต้องได้รับการรักษาในโรงพยาบาลเมื่อมีอาการเลือดออก เดือนละ 2-3 ครั้งตลอดปี ผู้ป่วยต้องทนทุกข์กับอาการปวดจากอาการเลือดออกในข้อ ในกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยต้องขาดเรียน ผู้ปกครองต้องขาดงานมาดูแลผู้ป่วยในโรงพยาบาล ผู้ป่วยยังเสี่ยงต่อโรคติดเชื้อ ได้แก่ โรคเอดส์ โรคตับอักเสบจากการรับน้ำเหลืองปริมาณมากตั้งแต่วัยเด็กเล็ก ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจำนวนหนึ่งเสียชีวิตตั้งแต่วัยเด็ก เนื่องจากอาการเลือดออกรุนแรงในสมองในช่องท้องและทางเดินอาหาร

ทั้งนี้ การรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ในปัจจุบันผู้ป่วยสามารถลงทะเบียนในโรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนย์ และโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยที่อยู่ใกล้บ้าน ซึ่งมี 49 โรงพยาบาลทั่วประเทศ โดยมีแพทย์ พยาบาล และบุคลากรทางการแพทย์ จะแนะนำและสอนผู้ป่วยและครอบครัว ให้สามารถดูแลรักษาผู้ป่วยได้เองที่บ้าน สามารถฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเข้าหลอดเลือด เมื่อเริ่มมีอาการติดขัดที่ข้อ หรือกล้ามเนื้อ แฟคเตอร์จะหยุดอาการเลือดออกได้เร็วขึ้น ผู้ป่วยไม่จำเป็นต้องมาโรงพยาบาล โดยผู้ป่วยที่ลงทะเบียนกับหน่วยบริการเฉพาะโรคฮีโมฟีเลียทั่วประเทศ ขณะนี้มีจำนวน 1,519 รายรู้จักดูแลตนเอง ไม่มีปัญหาข้อพิการ ไม่มีภาวะกล้ามเนื้อลีบอีกต่อไปผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงคนปกติ ไปโรงเรียน ไปทำงานได้ ผู้ปกครองและครอบครัวสุขใจ ไม่ต้องวิตกกังวล และไม่ต้องมารับการรักษาในโรงพยาบาลบ่อยๆ