SootinClaimon.Com : ขอบคุณแหล่งข้อมูล : หนังสือพิมพ์แนวหน้า

https://www.naewna.com/lady/811193

‘BORN A FIGHTER’ ส่งพลังเคียงข้างนักสู้ ‘โรคท้าวแสนปม’

วันพุธ ที่ 19 มิถุนายน พ.ศ. 2567, 06.00 น.

แอสตร้าเซนเนก้า (ประเทศไทย)จำกัด ผนึกกำลังร่วมกับชมรมผู้ป่วยท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย พร้อมพันธมิตรภาครัฐและเอกชน จัดงานวันโรคท้าวแสนปม (NF1) ประเทศไทย ครั้งที่ 7 ณ ลานกิจกรรม ลิโด้ สยามสแควร์ เพื่อร่วมเดินหน้าสร้างความรู้ความเข้าใจที่ถูกต้องเกี่ยวกับโรคท้าวแสนปม ในฐานะโรคหายากให้แก่ประชาชนทั่วไป โดยเน้นการสร้างความตระหนักรู้ การแบ่งปันข้อมูลที่ถูกต้อง และการร่วมส่งเสริมการสร้างทัศนคติที่ดี เพื่อลดช่องว่างความแบ่งแยกระหว่างผู้ป่วยเอ็นเอฟวันและประชาชนทั่วไป เผยศักยภาพการวินิจฉัยและการรักษาโรคภายใต้ระบบสาธารณสุขไทยในปัจจุบัน พร้อมชูแนวคิด “BORN A FIGHTER” แสดงพลังนักสู้เคียงข้างเหล่าผู้ป่วยเพื่อสนับสนุนให้นักสู้ของเรามีกำลังใจที่จะมุ่งหน้าใช้ชีวิตในสังคมต่อไปอย่างมั่นใจ

ศ.นพ.วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ รองคณบดีฝ่ายวิจัย คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย กล่าวว่า “ปัจจุบันโรคท้าวแสนปม หรือ เอ็นเอฟวัน (Neurofibromatosis type 1 : NF1) จัดว่าเป็นโรคหายากชนิดหนึ่ง ซึ่งความรุนแรงของอาการที่แสดงออกมาจะมีหลากหลาย ทั้งที่แสดงอาการอย่างเห็นได้ชัดเจนจากภายนอกโดยมีก้อนเนื้อขึ้นบริเวณผิวหนัง และในกรณีที่ไม่สามารถพบเจออาการได้ด้วยตาเปล่า จากข้อมูลอ้างอิงคาดว่า มีผู้ป่วยในประเทศไทยประมาณ 20,000 ราย และในระดับโลกคิดเป็นสัดส่วน1 ต่อ 2,500-4,000 ของประชากรทั่วโลก ซึ่งหมายความว่าใน 8 พันล้านคนมีกลุ่มคนที่ต้องเผชิญกับ Neurofibromatosis type 1 (NF1) ราว 2-3 ล้านคน

โรคนี้มีสาเหตุมาจากความผิดปกติทางพันธุกรรมที่เกิดขึ้นในโครโมโซมคู่ที่ 17 ส่งผลให้เซลล์เยื่อหุ้มประสาทเจริญเติบโตผิดปกติ และหากมีการพบประวัติคนในครอบครัวเป็นโรคนี้ ก็มีโอกาสส่งต่อความเสี่ยงทางพันธุกรรมได้ โรคนี้ไม่ใช่โรคติดต่อจากการสัมผัสและระบบทางเดินหายใจ แต่มักได้รับการเข้าใจผิดว่าเป็นโรคติดต่อทางผิวหนัง เนื่องจากลักษณะของโรคในกลุ่มผู้ป่วยที่แสดงอาการอย่างเห็นได้ชัด ส่งผลให้ผู้ป่วยบางรายต้องเผชิญกับการแบ่งแยกจากสังคม และในบางกรณียังส่งผลกระทบต่อการทำงานของอวัยวะหรือโครงสร้างภายในร่างกาย แม้ว่าจะมีการผ่าตัดก้อนเนื้อออกไปแต่ก็สามารถเกิดขึ้นก้อนเนื้อใหม่ได้

ในทางการแพทย์ปัจจุบันยังไม่พบการรักษาที่ทำให้หายขาด แต่ก็มีการคิดค้นแนวทางการรักษาที่สามารถพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคนี้ได้
ในขณะเดียวกันการสร้างความตระหนักเพื่อส่งเสริมความรู้ความเข้าใจจากประชาชนต่อโรคนี้ ก็จะช่วยให้ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตต่อสู้กับโรคนี้ไปได้อย่างมีกำลังใจ

ปัจจุบันในประเทศไทยมีศูนย์ความเป็นเลิศทางการแพทย์ ด้านจีโนมิกส์และการแพทย์แม่นยำ (Excellence Center for Genomicsand Precision Medicine) ที่ใช้เทคโนโลยีจีโนมิกส์ ซึ่งเป็นนวัตกรรมทางการแพทย์สมัยใหม่ในการนำข้อมูลทางพันธุกรรมของมนุษย์แต่ละคน และข้อมูลแวดล้อมอื่นๆ มาวิเคราะห์ร่วมกับข้อมูลทางคลินิก เพื่อช่วยในการตรวจวินิจฉัยและพยากรณ์โรคอย่างแม่นยำ ทำให้แพทย์สามารถเลือกรูปแบบการรักษาและการใช้ยาที่เหมาะสมต่อผู้ป่วยแต่ละรายเพื่อผลการรักษาที่ดีที่สุด โดยเทคโนโลยีนี้ได้เข้ามามีบทบาทในการช่วยวิเคราะห์พันธุกรรมของผู้ป่วยเอ็นเอฟวัน ในการเลือกรูปแบบการรักษา รวมถึงช่วยเป็นข้อมูลในการวางแผนการใช้ชีวิตหรือการมีครอบครัวในอนาคตสำหรับผู้ที่มีความเสี่ยง

นายโรมัน รามอส ประธานบริษัท แอสตร้าเซนเนก้า ประเทศไทย และ Frontier Markets กล่าวว่า แอสตร้าเซนเนก้า ได้พัฒนานวัตกรรมยารักษาโรคเพื่อสร้างความครอบคลุมในการรักษาโดยเน้นผู้ป่วยในสามกลุ่มโรคคือ โรคไม่ติดต่อเรื้อรัง (NCDs), โรคมะเร็ง และกลุ่มโรคหายาก ซึ่งพันธกิจของแอสตร้าเซนเนก้า คือการดูแลคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ผ่านการเรียนรู้และพัฒนาแนวทางการรักษาโรคอย่างมีประสิทธิภาพ รวมถึงการมีส่วนในการสร้างความตระหนักรู้ของสังคม และในโอกาสนี้ เราได้ร่วมมือกับชมรมผู้ป่วยท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย พร้อมด้วยพันธมิตรภาครัฐและเอกชน มาร่วมให้การสนับสนุนในการจัดงานวันโรคท้าวแสนปม (NF1) ประเทศไทย ครั้งที่ 7 โดยมีจุดประสงค์ในการส่งเสริมความรู้ความเข้าใจที่ถูกต้องเกี่ยวกับโรคท้าวแสนปม อีกทั้งยังได้เลือกสถานที่จัดงานเป็นใจกลางสยามสแควร์ เนื่องจากเป็นแหล่งรวมตัวของกลุ่มคนหลากหลายวัย สะท้อนถึงการยอมรับในความแตกต่างระหว่างกลุ่มผู้ป่วยและประชาชนทั่วไป เพื่อให้ผู้ป่วยเหล่านี้รู้สึกถึงการมีส่วนร่วมและไม่โดดเดี่ยวในสังคม